Tragicul adevăr despre căsătoriile între veri

Problema este că pruncii născuţi în mariajele dintre veri pot suferi de aşa-numitele tulburări genetice “regresive”, asociate cu dizabilităţi grave şi moarte prematură.

Aceste dereglări sunt cauzate de gene variante. Dacă moşteneşti o genă variantă nu te vei îmbolnăvi, nici muri. Însă, dacă un copil moşteneşte aceeaşi genă variantă de la ambii părinţi înrudiţi, există un risc sporit de probleme de sănătate.

Probabilitatea ca un cuplu să aibă aceeaşi genă variantă este de o sută la unu în populaţia generală.

În căsniciile între veri, aceasta poate creşte până la unu din opt, deoarece cei care sunt înrudiţi sunt mai predispuşi să poarte aceleaşi erori în propriul ADN.

Însă în pofida pericolelor – şi a costurilor imense pentru NHS – potrivit BBC, se estimează că 55% dintre cuplurile de provenienţă pakistaneză din UK reprezintă mariaje între veri.

Cu şapte ani în urmă, geneticianul conducător de la Colegiul Universităţii din Londra, profesorul Steve JONES, a avertizat în mod controversat că ceea ce el numea “cosangvinizare” în comunităţile musulmane ale Marii Britanii ameninţa sănătatea copiilor.

Statistici recent mediatizate de către Panelul de Ansamblu privind Decesele de Copii din Bradford întăresc această temere. Acestea relevă că dintre 670 de copii ale căror morţi au fost recenzate între 2008 şi 2017, 62% s-au născut părinţilor cu moştenire sud-asiatică – predominant pakistanezi, bangladezi sau indieni – unde căsătoria între veri este obişnuită. Panelul declară că aceasta este o “supra-reprezentare” întrucât proporţia de copii sub 18 ani ce sunt de moştenire sud-asiatică este de doar 37% în zona Bradford.

Fostul parlamentar al Muncii Ann CRYER, care a reprezentat Keighley din apropierea Bradfordului, a subliniat în mod curajos acest aspect, însă a fost atacată de Stânga pentru că a solicitat un sfârşit acestui gen de uniune “medievală”.

Aceasta a declarat: “Nu este drept faţă de copii sau faţă de NHS care trebuie să-i trateze. Dacă intri într-o infirmerie pediatrică din Bradford sau Keighley, vei afla că mai mult de jumătate dintre copii provin din comunitatea asiatică.”

Philip DAVIES, parlamentar Tory pentru o altă circumscripţie electorală din Yorkshire, Shipley, a mers mai departe. Polemizand, acesta a ridicat problema costurilor statale de tratament pentru copiii bolnavi ai părinţilor înrudiţi, şi a declarat pentru Mail săptămâna aceasta: “Nu e oare momentul ca mariajele între veri să fie scoase în afara legii în Marea Britanie?”

Baroneasa FLATHER, prima femeie asiatică nobilă din Marea Britanie – care se descrie pe sine drept o atee hindusă – ne-a declarat de asemenea: “Astfel de căsătorii sunt parţial (urmărite) din dorinţa conformistă de a păstra întreaga avere în familie, parţial dintr-o vrere de a aduce o rudă cu care să fie întocmită căsnicia în această ţară.” Există atât de multe dizabilităţi în rândul copiilor. Mergi în oricare dintre aceste familii şi vor fi patru, cinci copii, dintre care cel puţin unul sau doi vor fi având probleme medicale.

Efectiv am importat o convenţie medievală ce n-ar trebui să-şi aibă locul în societatea modernă.”

Ea a atras atenţia: “Termenul “cosangvinizare” este unul neplăcut, însă reprezintă o descriere exactă a ceea ce se întâmplă în Anglia secolului 21, în pofida a tot ceea ce ştim despre genetică.

Nu este de mirare, deci, că mai bine de 6% dintre toţi copiii născuţi în Bradford au dizabilităţi grave, incluzând orbire, surzenie, şi probleme neuro-degenerative. Însă a evidenţia aceste adevăruri înseamnă a declanşa furia brigadei corect-politice, care refuză să ia în considerare orice le-ar putea perturba atent construita lor fantazie multi-culturală utopică.”

Într-adevăr, întreaga chestiune este atât de gâlcevitoare încât puţini îndrăznesc să o menţioneze. Doctorii şi asistentele NHS şovăiesc să spună adevărul de teamă că li se va pune eticheta de rasişti.

Cu toate acestea, vara trecută un consiliu din estul Londrei a rupt rândurile. Oficialii medicali din multi-culturalul târg Redbridge au declarat că una din cinci dintre cele 160 de decese de copii investigate între 2008 şi 2016 erau “atribuibile relaţiilor cosangvinice.”

În consecinţă, Mail a investigat chestiunea, solicitând fiecărui consiliu local din Anglia propriile date privind decesele de copii direct conexate mariajelor între veri.

14 dintre cele 150 au răspuns, majoritatea refuzând să răspundă, pretinzând că nu deţin vitalele informaţii.

Dintre cele care ne-au oferit statistici, a ieşit la iveală că 95 de copii ai uniunilor cosangvinice muriseră doar în aceste 14 zone în ultimii 5 ani. Acestea includeau Sheffield (26), Newham (19), Derbyshire area (11), Dudley din West Midlands (9), consiliile Hammersmith şi Fulham, Kensington, Chelsea şi Westminster (14) şi Slough (5).

Un asistent medical comunitar ce lucrează în Redbridge mi-a spus că a ajutat cu îngrijirea multora dintre copiii cu dizabilităţi.

Acesta a declarat: “O povară deosebită este pusă pe părinţii veri care, adesea fără să ştie, au dat naştere unui copil cu probleme complicate de sănătate pentru tot restul vieţii. Propria lor relaţie are de asemenea de suferit.

Adesea pun copilul în colţul camerei, încearcă să îl ignore, şi se chinuie să îşi continue vieţile deoarece nu este nimic altceva ce ar putea face.

Continuă frecvent să mai facă şi alţi copii cu dizabilităţi, jucând ruleta rusească cu genetica.”

O soră medicală NHS pensionată din aceeaşi zonă a adăugat: “Pruncii sunt ţinuţi în viaţă prin abilităţile NHS, care deja este supra-solicitat. Am văzut rezultatele în infirmeriile pediatrice din spitalele est-londoneze.

Paturi de terapie intensivă sunt ocupate de copii cumplit de dizabilitaţi născuţi părinţilor înrudiţi.

Aceştia nu vor scăpa niciodată de scutece. Unii nu vor scoate pe gură mai mult de o tânguire. Au probleme atât de grave încât vor costa statul mii şi mii de-a lungul vieţii lor.” Un alt medic s-a plâns recent discutând problema pe un forum de pe internet: “Problema este că nimeni nu îndrăzneşte să spună: “Nu, încetaţi să vă căsătoriţi cu veri” deoarece este incorect politic să zică astfel.”

În Bradford, muncitorii medicali mi-au spus că tineri dizabilitaţi sunt văzuţi zilnic în parc împinşi în scaune cu rotile. Sunt duşi acolo să ia aer proaspăt de către lucrători ai consiliului din şcoli speciale şi centre de îngrijire de zi.

Unul dintre ei a explicat: “Aceşti puşti sunt încuiaţi în corpuri defecte. În vreme ce societatea nu poate evita un ghinion, noi ştim – prin avansuri medicale – cum să îl reducem. Unele familii provin din trei generaţii la rând toate căsătorite cu veri. Odraslele acestor căsnicii se chinuie să trăiască, adeseori au dureri şi, de asemenea, mor tineri.”

Slavă cerului, acest subiect tabu este din ce în ce mai dezbătut în rândul asiaticilor pe forumuri de pe net.

Un tânăr musulman pe nume Ali a scris de curând pe un site: “Motivul pentru care cuplurile se cosangvinizează este că părinţii lor doresc să rămână în familie câştigurile copiilor lor. Cu excepţia propriilor căutări pe internet, niciodată nu am auzit sau nu mi s-a spus despre aceste pericole la TV sau de la vârstnicii din familia mea.”

Din fericire, adolescenta de 18 ani Hiba MAROOF din Bradford devine tot mai conştientă de pericole pe măsură ce cântăreşte dacă să se mărite cu un văr.

“Copiii n-ar trebui să se nască cu dizabilităţi, dacă acest lucru poate fi evitat”, spune ea pe acest subiect în emisiunea tv. “Nu voi minţi, discuţia despre genetică mă înspăimântă.”

În cadrul documentarului, Hiba vizitează doi veri care s-au căsătorit unul cu altul – Iftacan şi soţia sa Minaz, care locuiesc în Newcastle. Aceştia au trei copii, doi dintre care sunt sever dizabilitaţi.

Cel mai în vârstă copil, Fatima, de 20 de ani, nu poate vorbi. Camera o urmăreşte în jurul micuţei case cu terasă cum aceasta geamătă şi îşi dă ochii peste cap în continuu.

Un fiu mai tânăr, Rohan,de 12 ani, este autist. Stă pe o canapea nemişcat, bâiguind repetat către taică-su că vrea să devină albastru cerul.

În pofida acestor lucruri, ambii părinţi se opun în a da vina pentru problemele copiilor lor pe căsătoria lor ca veri.

Iftacan zice că ar putea fi doar soarta.

Multe persoane care se căsătoresc dar nu sunt înrudiţi au “copii cu autism”, argumentează el. În ceea ce o priveşte, Minaz meditează spunând că “poate Dumnezeu a ales” ca ei să se afle în această situaţie. Hiba merge să vadă doi potenţiali peţitori – tinerii ei veri băieţi – în Pakistan. Se străduieşte să poarte o conversaţie cu cei doi băieţi, studenţi la universitate, cărora pare să le surâdă ideea de a se căsători cu ea şi de a veni să trăiască în Marea Britanie.

Întoarsă acasă, Hiba abordează problema într-un mod practic.

În mod înţelept, îşi face teste genetice la o clinică de specialitate şi află că nu poartă niciuna dintre dereglările de auz sau de sânge thalassaemia prezente în familia ei. Chiar de va opta pentru o căsnicie cu un văr, acest lucru înseamnă că ar trebui să existe o garanţie că nu va da naştere unui copil cu dizabilităţi.

Însă, în orice caz, aşa cum documentarul va evidenţia mai târziu, ea ia decizia de a nu se căsători cu niciunul dintre verii săi.

O mulţime de tinere femei de pe filiera asiatică, însă, nu sunt la fel de prevăzătoare ca ea – sau nu li se permite să fie de către părinţii stricţi care favorizează mariajul în interiorul familiei.

Chiar şi mai îngrijorător, numărul de copii vătămaţi de cosangvinitate este estimat să sporească pe măsură ce rata de naşteri în comunităţi etnice creşte.

În Yorkshire şi Humber (cuprinzând Bradford, Kirklees, Leeds, Sheffield şi Rotherham) doctorii se confruntă cu 600 de cazuri pe an – număr care este aşteptat să crească la 2.400 pe an până în 2031, potrivit documentelor publicate de oficialii medicali publici din zonă.

Aceleaşi documente susţin că preţul anual al statului pentru îngrijirea unui copil cu dificultăţi severe de învăţare sau cu o dizabilitate cronică conexată cosangvinităţii este de 50.000 de lire, atingând milioane de-a lungul unei întregi vieţi de îngrijiri medicale şi de altă natură.

Având toate acestea în vedere, este dificil să nu concluzionezi că, deşi intenţiile pot fi înţelese, a te căsători cu un văr este o tradiţie care poate veni cu un preţ mare pentru toţi cei implicaţi, în mod deosebit pentru acei copii condamnaţi la o moarte prematură, sau la o viaţă cu profunde dizabilităţi.

Ce spun experţii medicali despre căsătoriile între veri

Ţinând cont de problemele de sănătate ale multor copii din părinţi înrudiţi, unii vor considera că este justificabil să pună întrebarea dacă astfel de mariaje ar trebui permise într-o ţară din lumea întâia.

Alţii vor gândi că este inacceptabil să interferezi cu practicile comunităţilor etnice din Britania.

Organizaţia Mondială a Sănătăţii, spre exemplu, insistă că tentativele de a stopa căsătoriile cosangvinice sunt “de nedorit şi inoportune”.

Poziţia consiliilor locale din Marea Britanie, incluzând multi-culturalul Oldham din Lancashire, corespunde acestei viziuni. În fostul oraş al filaturii de bumbac, 20 de copii născuţi în fiecare an au o tulburare legată de cosangvinizare, dintre care 11 trăiesc cu o dizabilitate cronică, în timp ce restul este posibil să nu supravieţuiască vârstei de un an.

Însă Comitetul de Sănătate şi Bunăstare supravegheat de către Consiliul Oldham a declarat recent că mariajul între veri este o “parte integrantă a vieţii sociale şi culturale”, iar încercările de a stopa adânc înrădăcinata practică sunt “puţin probabile să reuşească” oricum.

Viziunea conform căreia societatea nu ar trebui să interfereze într-o tradiţie a unor comunităţi etnice câştigă o oarecare simpatie chiar de la cei aflaţi la vârful profesiei medicale.

Dr. Arnand SAGGAR, unul dintre cei mai eminenţi geneticieni ai ţării şi consultant NHS, mi-a spus: “Nu ar trebui să părem că judecăm cosangvinitatea. A încerca să interzici astfel de căsnicii, aşa cum doresc unii politicieni, reprezintă o abordare inflamatorie. Întreaga chestiune este tensionată. Dar credeţi-mă, ca oricare alţi părinţi, aceşti oameni nu vor să aibă un copil anormal, dacă au de ales. Durerea lor dacă se întâmplă asta este acută.” Dr. SAGGAR conduce două clinici în cadrul cărora oferă testări genetice cuplurilor de veri pentru a stabili riscurile de a avea un copil bolnav.

Unul este pe strada Harley, unde consultă clienţi (adesea înainte de concepţie) din întreaga lume, incluzând ţări în care cosangvinitatea este ceva la ordinea zilei, precum Arabia Saudită, Quatar, Emiratele Arabe Unite şi, acum, Marea Britanie.

La clinica sa NHS din cadrul Spitalului Sfântul Gheorghe, Londra de sud, lista sa de pacienţi este dominată de cupluri mai puţin înstărite, care au avut un copil care le-a decedat, sau care s-a născut cu o problemă medicală. Aceştia au fost adesea văzuţi de medici generalişti sau de către moaşte pentru a afla cum să evite aceeaşi tragedie cu viitorii copii.

Cuplurile care trec pragul clinicii doctorului SAGGARD sunt “foarte des musulmani, dar nu în exclusivitate.” Unii optează să nu aibă intervenţii medicale, afirmând că este voinţa lui Dumnezeu dacă au sau nu un copil vătămat.

Alţii aleg IVF, situaţie în care soţul şi soţia creează un embrion care poate fi pre-verificat înainte de a fi selectat spre implantare în pântecele mamei, pentru a se asigura că nu are vreun defect genetic. Unor cupluri care deja aşteaptă un copil cu probleme moştenite li s-a oferit posibilitatea întreruperii de sarcină. Însă opţiunea le aparţine.

“Dacă le explici opţiunile valabile în moduri pe care aceştia le pot înţelege, sunt dispuşi să asculte şi să fie testaţi pentru ca noi să identificăm moduri prin care ei să evite să aibă un copil afectat” spune dr. SAGGAR, în vârstă de 59 de ani, un hindus a cărui familie a emigrat din Africa în Marea Britanie.

“Este grosolan şi rasist să afirmi că aceste persoane nu vor să înveţe. Noi ar trebui să-i informăm cu precizie, nu să restricţionăm cu cine să se căsătorească.”

Profesorul Neil SMALL, al Universităţii din Bradford, a fost cercetător într-un proiect intitulat “Născut în Bradford”.

Acesta a fost lansat pentru a descoperi de ce atât de mulţi dintre copiii oraşului mor sau au dizabilităţi, şi au monitorizat 13.500 de copii din toate etniile, născuţi la Infirmeria Roială din Bradford, între Martie 2007 şi Decembrie 2010.

Acesta reprezintă unul dintre cele mai ambiţioase proiecte de cercetare pe sănătate din întreaga lume.

Rezultate din proiect au fost publicate în “biblia” medicală Lancet în 2013. S-a evidenţiat că, la fiecare 100 de prunci născuţi unor cupluri neînrudite, în jur de trei au o uşoară suferinţă genetică, în vreme ce la fiecare 100 de prunci născuţi unor cupluri înrudite apropiat, şase au tulburări genetice. Cu alte cuvinte, riscul este dublu.

Astăzi, profesorul SMALL este de părere că schimbarea atitudinii faţă de căsătoriile între veri în rândul tinerilor musulmani, un control imigraţional mai sever cu privire la aducerea soţiilor în Regatul Unit, şi eforturi de a informa cu exactitate familiile despre consecinţele asupra sănătăţii ar putea, într-o zi, să reducă dizabilităţile şi naşterile de copii morţi. La acest moment, mi-a declarat el, este neclar dacă acest lucru va avea succes.

Acesta a explicat în interviuri cu referire la studiu: “Intenţia noastră nu este de a consilia cuplurile cu privire la cu cine să se căsătorească, însă dorim să ne asigurăm că aceştia sunt conştienţi de toate riscurile astfel încât să poată lua decizii fundamentate.”