Tragicul adevăr despre căsătoriile între veri

Tragicul adevăr despre căsătoriile între veri

Tragicul adevăr despre căsătoriile între veri: acestea pot cauza o litanie de boli genetice şi reprezintă un factor cheie al morţii a doi copii pe săptămână în Marea Britanie, deci de ce este tabu să discutăm despre ele, întreabă Sue REID

• Organizaţia Mondială a Sănătăţii insistă precum că încercările de a opri mariajul co-sangvinic sunt “de nedorit şi nepotrivite”
• Poziţia consiliilor locale din Marea Britanie, incluzând multi-culturalul Oldham din Lancashire, corespunde acestei viziuni
• În oraşul fostei filaturi de bumbac, 20 de de copii născuţi în fiecare an au o dizabilitate conexată co-sangvinităţii, dintre care 11 trăiesc cu o afecţiune cronică
• În pofida acestui lucru, Comitetul de Sănătate şi Bunăstare supravegheat de către Consiliul Oldham a declarat recent că mariajul între veri este o “parte integrantă a vieţii sociale şi culturale”

de Sue REID pentru Daily Mail

publicat: 01:08 BST, 07 Iulie 2018 | actualizat: 08:25 BST, 07 Iulie 2018

Binecuvântată cu păr lung şi ondulat şi cu ochi căprui închis, Hiba MAROOF este o frumoasă adolescentă. Are o voce suavă cu o picătură din dialectul Yorkshire atât de diferit de Bradford, unde a fost născută şi crescută.

Viaţa i se desfăşoară înainte, însă la vârsta de doar 18 ani ea discută deja cu familia dacă ar trebui să aibă o căsnicie aranjată, şi dacă viitorul ei soţ ar trebui să fie un văr.

Asta deoarece Hiba provine din comunitatea britanico-pakistaneză a oraşului, în care aproximativ 60% dintre mame sunt măritate cu veri, potrivit unui amplu studiu academic.

Unchiul ei, Younis, speră că Hiba va face în acest fel şi că va urma tradiţia familiei sale.

Într-adevăr, patru dintre cei cinci copii proprii s-au căsătorit cu rude apropiate. Cu toate acestea, tatăl Hibei este nesigur. Iar propria mamă este foarte împotrivă ca fiica ei să se căsătorească cu o rudă atât de apropiată deoarece prima ei căsnicie – cu un văr – s-a terminat printr-un divorţ.

Hiba, fără iubit şi studentă la Universitatea din Leeds, se confruntă cu o dilemă des întâlnită. Povestea ei a ajuns cunoscută atenţiei publicului deoarece a jucat într-un documentar BBC intitulat “Ar trebui să mă căsătoresc cu vărul meu?”, care trata obiceiul mariajelor între veri.

Relaţiile descrise drept “cosangvinice” sunt acelea între cupluri care sunt cel puţin veri de-ai doilea sau mai înrudiţi. Practica a fost legală în Anglia pentru mai bine de 400 de ani, însă este considerată unul dintre ultimele tabuuri ale societăţii.

În comunităţile britanico-pakistaneze şi bangladeze, căsătoria între veri are menirea de a întări familia şi de a păstra averea intactă.

Există însă riscuri majore de sănătate pentru copiii născuţi de aceste cupluri. Iar când aceştia se nasc în mod tragic cu dizabilităţi, contribuabilii sunt cei care rămân să suporte uriaşele costuri ale tratamentului lor în NHS, ce pot ajunge la milioane de-a lungul vieţii.

Noi statistici oficiale prezentate către Mail relevă o imagine îngrijorătoare pe tot cuprinsul Angliei. În mod şocant, căsniciile între veri sunt un factor cheie pentru o medie de două decese infantile pe săptămână.

Această valoare reiese din faptul că un total de 545 de băieţi şi fete născuţi unor cupluri înrudite apropiat au murit în copilărie în ultimii 5 ani, potrivit Departamentului de Educaţie, care culege date de la Panelurile de Ansamblu privind Decesele de Copii din fiecare judeţ. (a acestor paneluri este misiunea de a examina decesul oricărui copil sub 18 ani)

Mii de alţi copii ai mariajelor co-sangvinice supravieţuiesc, însă cu probleme fizice sau mintale îngrozitoare. Acestea includ orbire, surzenie, probleme de sânge, crize cardiace sau insuficienţe renale, probleme de plămâni sau ficat şi o multitudine de complexe dereglări cerebrale şi neurologice adesea incurabile.

Potrivit unui reportaj BBC Newsnight, pakistanezii britanici sunt de 13 ori mai predispuşi să aibă copii cu dereglări genetice faţă de restul populaţiei.

Aceştia sunt răspunzători pentru doar 3% din totalul naşterilor, dar produc puţin sub o treime dintre toţi copiii britanici cu astfel de probleme de sănătate.

În Birmingham, în jur de unul din zece copii proveniţi din mariaje ale verilor primari fie moare în pruncie fie dezvoltă o serioasă dizabilitate pentru tot restul vieţii cauzată de tulburări genetice, potrivit oficialilor medicali din oraş, unde jumătate dintre mamele de origine pakistaneză sunt măritate cu rude apropiate.

Între timp, un document de analiză al Proiectului de Servicii Genetice Avansate finanţat de către NHS (Sistemul Naţional de Sănătate) relevă că în Birmingham în 2009 – 2010, rata combinată a naşterii de copii morţi şi de deces “fără echivoc sau probabil” cauzat de tulburare genetică moştenită de la părinţi pakistanezi veri era de 38 de ori mai mare decât în rândul copiilor europeni albi din oraş.

Raportul – unul dintre cele mai aprofundate asupra acestei probleme medicale şi sociale – susţine: “Aproape o treime dintre copiii afectaţi moare înaintea vârstei de 5 ani. Marea parte a supravieţuitorilor suferă de dizabilităţi cronice, iar de ei au grijă familiile lor, solicitând eforturi emoţionale şi financiare colosale.”

Sus în Bradford, unde adolescenta Hiba MAROOF trăieşte, doctori şi asistente mi-au relatat că paznicii pediatrici au grijă de numeroşi copii care sunt incapabili să vorbească şi care sunt hrăniţi prin tuburi.

În acest răstimp, şcolile speciale din oraş se chinuie să facă faţă numărului mare de elevi cu dificultăţi de învăţare.

În trecut, un consultant pediatru pe nume dr. Peter CORRY de la Infirmeria Regală Bradford, a declarat că el împreună cu echipa sa au identificat 140 de tulburări genetice în rândul copiilor din localitate. Acesta a estimat că un district obişnuit din Anglia ar putea avea între 20 şi 30.

Mulţi copii care mor, sau a căror sănătate este serios afectată, se nasc în familiile britanico – pakistaneze exact ca a Hibei, a ei având un istoric genetic de surzenie acută şi tulburare sangvinică thalassaemia.

Această boală poate ucide, iar în forma ei cea mai severă este tratabilă doar printr-o viaţă întreagă de transfuzii spitaliceşti.