Când tatăl ei o ridică din scaunul cu rotile, Sophie, ce are nouă ani, este inertă. În contrast părul ei este dens și strălucitor – ca al unui copil sănătos. Dar ochii lui Sophie sunt închiși. Și sub pantaloni poartă un scutec. Un tub de alimentare transparent este introdus în nasul lui Sophie – așa a fost hrănită în ultimile 20 de luni.
Sophie și familia ei sunt solicitanți de azil din fosta URSS. Au ajuns în decembrie 2015 și trăiesc într-o locuință destinată refugiaților într-un orășel din centrul Suediei.
“Tensiunea arterială este oarecum normală”, zice Dr. Elisabeth Hultcrantz, voluntară pentru “Doctors of the World”. “Dar are un puls ridicat, așadar poate că reacționază la vizitele atâtora persoane astăzi.”
Hultcrantz testează reflexele lui Sophie. Totul pare să funcționeze normal. Dar nu se mișcă.
Lucrând ca chirurg ENT înainte de pensionare, Hultcrantz este îngrijorată că Sophie nu-și deschide niciodată gura. Poate fi periculos, doearece se poate sufoca dacă este vreo problemă cu tubul de alimentare.
Deci cum se poate ca un copil ce iubea dansul să ajungă într-o stare atât de inertă?
“Când le explic părinților ce s-a petrecut, le spun că lumea a fost atât de groaznică încât Sophie s-a retras în sine însăși și a deconectat partea conștientă a creierului”, spune Hultcrantz.
Specialiștii ce tratează acești copii sunt de acord că trauma le-a cauzat retragerea din lume. Cei mai vulnerabili copii sunt cei care au fost martori actelor de violență extremă – în special îndreptată împotriva părinților – sau al căror familii au părăsit medii deosebit de nesigure.
Părinții lui Sophie au o poveste terifiantă de șantaj și persecuție de către mafia locală. În septembrie 2015 mașina lor a fost oprită de către bărbați în uniformă de poliție.
“Am fost scoși afară. Sophie era în mașină așa că a văzut cum eu și mama ei eram bătuți cu brutalitate”, își amintește tatăl lui Sophie.
Atacatorii au lăsat-o pe mama lui Sophie să plece – și-a luat de mână fiica și a fugit. Dar tatăl lui Sophie nu a scăpat.
“M-au condus undeva și nu-mi amintesc nimic mai apoi”, spune el.
Mama lui Sophie a dus-o la locuința unui prieten. Fetița era foarte supărată. A plâns și a strigat “Vă rog să plecați și să-mi găsiți tatăl!”, bătând cu picioarele în pereți.
Trei zile mai târziu tatăl ei a reluat contactul și de atunci familia a fost în mișcare, asunzându-se în casele prietenilor până când au plecat în Suedia trei luni mai târziu. La sosire, au fost reținuți de poliție timp de câteva ore. Iar apoi starea lui Sophie s-a deteriorat rapid.
“După câteva zile, am observat că nu se juca cu surioara ei la fel de mult”, zice mama lui Sophie, ce urmează să nască din nou luna viitoare.
După puțin timp familia a fost informată că nu poate rămâne în Suedia. Sophie a auzit totul în convorbirea cu Comisia de Migrație, și de atunci a încetat să mai vorbească sau să mănânce.
Sindromul de Resemnare a fost pentru prima dată identificat în Suedia spre sfârșitul anilor 1990. Peste 400 de cazuri au fost raportate în cei doi ani dintre 2003-2005.
Pe măsură ce suedezii începeau să se îngrijoreze de consecințele imigrației, acești “copii apatici”, precum erau denumiți, au devenit o mare problemă politică. Unii spuneau că acești copii simulează afecțiunea sau că erau otrăviți de părinții lor pentru a-și asigura șederea. Nu s-a dovedit nimic de genul ăsta.
În decursul ultimului deceniu numărul de cazuri de copii suferind de Sindromul Resemnării a scăzut. Comisia Națională a Sănătății din Suedia a anunțat recent că au fost 169 de cazuri în 2015 și 2016.
Se menține faptul că copii din anumite grupuri geografice și etnice sunt mai vulnerabili: cei din fosta URSS, Peninsula Balcanică, țiganii, și mai recent yazidiții. Numai o mică proporție a fost constituită din migranți neacompaniați, niciunul nu a fost african, și foarte puțini asiatici. Spre deosebire de Sophie, adeseori copiii afectați au locuit în Suedia de ani de zile, cunosc limba și sunt bine ajustați la noile lor vieți nordice.
Numeroase afecțiuni asemănătoare cu Sindromul de Resemnare au fost identificate în trecut – de exemplu printre deținuții lagărelor de concentrare. În Marea Britanie, o afecțiune similară – Sindromul Refuzului Persistent – a fost identificat în copii la începutul anilor 1990, dar erau doar câteva cazuri, și niciunul dintre ele printre solicitanții de azil.
“Din câte știm, nu au fost identificate cazuri în afara Suediei”, scrie Dr. Karl Sallin, medic pediatru la Spitalul pentru Copii Astrid Lindgren, parte a Spitalului Universitar Karolinska din Stockholm.
Deci cum poate ca o boală să respecte granițele naționale? Nu există răspuns concludent, zice Sallin, ce cercetează Sindromul de Resemnare pentru teza sa de doctorat.
“Explicația cea mai plauzibilă este că sunt necesari anumiți factori socio-culturali pentru ca afecțiunea să-și facă apariția. Un anumit mod de a reacționa sau răspunde la evenimente traumatizante se pare că este legitimizat într-un anumit context.”
Deci cumva – și nu cunoaștem mecanismul pentru asta, și motivul pentru care s-ar petrece în Suedia – simptomele manifestate de copii sunt sancționate cultural: este un fel prin care copiilor li se permite să-și exprime trauma. În acest caz, se ridică o întrebare interesantă: poate Sindromul de Resemnare să fie contagios?
“Asta este oarecum implicit în acest model. Dacă acorzi un anumit tratament pentru acest tip de comportamente într-o societate, vor apărea mai multe cazuri”, spune Sallin.
“Dacă examinăm primul caz în 1998 din nordul Suediei, imediat după ce a fost raportat și-au făcut apariția alte cazuri în aceeași zonă. De asemenea au fost cazuri de frați unde primul se îmbolnăvește iar apoi și al doilea. Dar trebuie menționat că cercetătorii ce au propus acest model nu sunt siguri că e nevoie de contact între cazuri. E un subiect de cercetare.”
Aici Sallin remarcă principalul obstacol în înțelegerea Sindromului de Resemnare – lipsa cercetării. Nimeni nu a urmărit ce se întâmplă în continuare cu copii, dar știm că supraviețuiesc.
Pentru părinții Sophiei este greu de crezut. Nu au observat nicio schimbare în 20 de luni. Zilele lor sunt punctate de regimul Sophiei – exerciții pentru a preveni atrofia musculară, încercări de a o stimula prin muzică și desene animate, plimbări cu scaunul cu rotile, s-o hrănească și s-o schimbe.
“Trebuie să-ți intărești inima cu aceste cazuri”, spune medicul pediatru al lui Sophie, Dr. Lars Dagson, ce a văzut-o regulat pe parcursul bolii.
“Pot doar s-o mențin în viață. Nu pot s-o fac bine, deoarece ca doctori nu putem decide dacă acești copii pot rămâne în Suedia sau nu.”
Dagson e de acord cu opinia împărtășită de majoritatea doctorilor ce tratează copii cu Sindromul Resemnării, că refacerea depinde de sentimentul de siguranță și un permis de ședere permanent e necesar pentru a declanșa procesul.
“În anumite feluri copilul poate simți că există speranță, că viața merită trăită… Numai așa pot explica de ce acordarea dreptului de a rămâne a schimbat situația în toate cazurile pe care le-am văzut până acum.”
Până recent, familiilor cu un copil bolnav li se permitea să rămână. Dar sosirea a 300.000 de migranți în plus în ultimii trei ani a dus la o schimbare.
Anul trecut, o nouă lege temporară a fost promulgată, limitând posibilitățile tuturor solicitanților de azil de a avea parte de ședere permanentă. Aplicanților li se acordă fie o viză de trei ani sau de 13 luni. Familia lui Sophie o are pe cea de-a doua, și expiră în martie anul viitor.
“Ce se întâmplă pe urmă? Problema adevărată încă nu a fost soluționată – atârnă în aer”, zice Dagson.
Are dubii că Sophie își poate reveni în 13 luni.
“Nu zic că e imposibil, dar depinde de felul cum părinții simt asta – li se va permite să rămână după aceste 13 luni? Dacă nu sunt siguri în această privință, nu-i pot conferi Sophiei sentimentul că totul e în regulă.”
Dar indicii din orașul Skara din sudul Suediei sugerează că există o cale de a vindeca copii cu Sindromul de Resemnare chiar dacă familia nu primește ședere permanentă.
“Din punctul nostru de vedere, această boală are de-a face cu trauma anterioară, nu cu azilul”, spune Annica Carlshamre, asistentă socială șefă pentru Gryning Health, compania ce deține Solsidan, un adăpost pentru copii cu tot felul de probleme.
Când copiii asistă la violență sau amenințări împotriva unui părinte, cea mai semnificativă conexiune în lume este ruptă, e de părere personalul de la Solsidan.
“Atunci copilul înțelege – mama mea nu poate să aibă grijă de mine”, explică Carlshamre. “Și își pierd speranța, pentru că știu că sunt pe deplin dependenți.”
Acea conexiue familială trebuie re-alcătuită, dar mai întâi e necesar ca copilul să înceapă să se refacă, așa că primul pas e de a separa copiii de părinți la Solsidan.
“Ținem familia informată în legătură cu progresul, dar nu-i lăsăm să discute deoarece copilul trebuie să depindă de personal. Odată ce am separat copilul, durează câteva zile până când vedem primele semne.”
Toate conversațiile despre procesul de migrație trebuie interzise în fața copilului.
Copiii se scoală în fiecare zi. Au haine de zi și de noapte, iar personalul cu experiență, precum Clara Ogren, îi ajută să deseneze sau să coloreze ținându-le mâinile pe creion.
“Ne jucăm pentru ei până când se pot juca singuri. Ne prostim, dansăm și ascultăm muzică. Ne dorim să le trezim simțurile la viață. Așa că putem să luăm puțină Coca Cola, și să le turnăm pe gât ca să guste ceva dulce. Chiar dacă au tuburi de alimentare, îi ducem în bucătărie ca să miroasă mâncare.”
“Avem așteptări că încă își doresc să trăiască, că toate abilitățile lor sunt încă prezente, doar că au uitat cum să le folosească. Munca asta necesită multă energie deoarece trebuie să trăim pentru copii până când încep să trăiască singuri.”
Cea mai lungă recuperare a fost de șase luni.
Adeserori copiii nu vor avea contact cu părinții până când pot vorbi la telefon.
Din cei 35 de astfel de copii pe care Calshamre i-a întâlnit de-a lungul anilor, doar unul a primit permisiunea de a rămâne în Suedia cât timp încă era la Solsidan. Ceilalți și-au revenit înainte de a le fi asigurat statutul de azil.
O carte – “The Way Back” – a fost recent publicată despre Solsidan, dar munca lor nu este bine cunoscută. Ar putea un astfel de tratament s-o ajute pe Sophie? 20 de luni e o vreme lungă pentru un copil de vârsta ei să fie separat de lume. Ce cred părinții ei că ar ajuta-o?
“Poate că noul copil va ajuta când se va naște”, spune tatăl lui Sophie.
Mama lui Sophie poate doar să repete ce a auzit de la doctor.
“Pentru ca Sophie să se trezească, doctorul spune că familia ei trebuie să se simtă în siguranță.”
Teama lor cea mai mare e că vor fi deportați de unde au venit, și cei care i-au alungat îi vor găsi.
“Au promis că ne vor ucide. Nimic mai devastator nu se poate întâmpla.”
Pentru a proteja identitatea familiei, numele lui Sophie a fost schimbat.
Alătură-te conversației – pe Facebook, Instagram, Snapchat și Twitter.
