Lupta lui CHARLIE Cine este Charlie Gard, ce este sindromul epuizării mitocondriale și cum sunt implicați Papa și Donald Trump?
Întregul mecanism care îl ține în viață urmează să fie oprit în ciuda luptei disperate a părinților.
Părinții lui CHARLIE Gard se luptă într-o campanie de 11 ore pentru a ține în viață copilul bolnav în fază terminală, după ce o instanță europeană a hotărât că aparatele care îl țin în viață ar trebui să fie oprite.
Iată tot ce trebuie să știți despre cazul sfâșietor pe care l-a sesizat Donald Trump și l-a determinat chiar și pe Papa să intre în luptă pentru a-l salva.
Cine este Charlie Gard?
Charlie Gard are doar unsprezece luni, dar lupta pentru viața lui a sensibilizat lumea.
O campanie de strângere de fonduri a fost creată pentru a-i asigura plata unui tratament de ultmă oră în SUA. Mama și tatăl său, Connie și Chris, speră că i-ar salva viața.
Organismul micuțului se află în „stadiul terminal” al unei boli numite sindrom de depleție a ADN-ului mitocondrial, după ce ambii părinți au fost purtători, în necunoștință de cauză, ai genei defecte.
Charlie se pare că este unul dintre cei doar 16 pacienți care au suferit vreodată de acest sindrom, iar mama și tatăl disperați nu au reușit să găsească un tratament în Marea Britanie pentru el.
Doctorii de la spitalul Great Ormond Street au spus că Charlie ar trebui să aibă voie să moară în demnitate și să solicite permisiunea de a-și închide ventilatorul.
Dar părinții și susținătorii lui s-au luptat pentru ca el să primească o ultimă șansă și au strâns 1,3 milioane de lire sterline pentru ca el să poată fi trimis în America pentru tratament.
În urma deciziei devastatoare a Curții Europene a Drepturilor Omului de a nu permite părinților să intervină în cazul copilului lor, Donald Trump a intrat în luptă pentru a încerca să salveze totul.
Președintele a spus că va fi „încântat” să-i ajute pe toți, deoarece spitalul american s-a oferit să-l trateze pe băiețel gratuit.
Papa s-a alăturat, de asemenea, angajamentului de a-l salva, deoarece spitalul Vatican din Roma a luat legătura cu părinții lui Charlie pentru a-i oferi refugiu copilului atâta timp cât are nevoie de el.
Dar după ce medicii britanici au spus că nu vor lăsa ca acest caz să fie rezolvat în Italia, ministrul italian de externe a cerut discuții de criză cu Boris Johnson.
Cu toate acestea, câteva ore mai târziu, Theresa May a confirmat că susține decizia spitalului Great Ormond Street de a nu-l lăsa pe Charlie să plece în Italia.
Milioane de susținători, care se auto-intitulează „armata lui Charlie”, au lansat apelul #JeSuisCharlieGard pe Twitter pentru a marca boala incurabilă a unui semen.
Tatăl său a cerut disperat instanței în aprilie să îi salveze fiul, rugându-i:
„El merită această șansă”.
Strângând în mâini maimuțica de jucărie a fiului său, Chris Gard a declarat înaltei instanțe:
„Fiul meu este lumina ochilor mei și aș face orice pentru el”.
Mama și tatăl lui Charlie declară că copilul lor este „prizonier” în spital și că tratamentul la Great Ormond Street a fost „inuman”.
Cum au procedat instanțele și de ce au ajuns la Curtea Europeană?
Părinții lui Charlie au fost informați pe 11 aprilie de un judecător de la Înalta Curte că aparatura de susținere a vieții micuțului poate fi oprită.
Instanța s-a alăturat medicilor împotriva cuplului, declarând că ar fi o dovadă de cruzime să încerce să îl mențină în viață pe Charlie în continuare.
Dl Judecător Francis a spus că a luat decizia „cu inimă grea”, dar cu „convingerea completă” că este în interesul superior al lui Charlie.
Pe 2 mai, cuplul a reluat lupta la Curtea de Apel, unde au cerut judecătorilor să nu-i oprească în demersul lor de a-și salva fiul care suferă de o afecțiune la creier.
Connie și Chris au angajat noi avocați, de la Harris Da Silva Solicitors, pentru a doua șansă de a salva viața fiului lor.
Trei judecători de la Curtea de Apel au confirmat hotărârea Înaltei Curți din 25 mai.
Totuși, s-a obținut o amânare în ultimul moment, când Curtea Supremă a Marii Britanii a fost de acord să revizuiască cazul cu câteva ore înainte ca aparatura care îl ține în viață să fie oprită.
Părinții lui Charlie se temeau că viața lui ar fi putut fi încheiată la miezul nopții de 31 mai, dar i s-a acordat în continuare sprijin pentru a rămâne în viață până când Curtea Supremă de Justiție va lua o decizie.
O audiere preliminară a fost programată joi, pe 8 iunie, înainte ca cea mai înaltă instanță din țară să decidă că suportul acordat pentru a-l ține în viață pe Charlie trebuie să fie oprit.
Familia a promis să se lupte până la „sfârșitul amar” pentru a-l salva pe Charlie, iar avocații lor au prezentat cazul instanțelor europene pentru a contesta legile britanice cu privire la drepturile părintești.
Dar, pe 27 iunie, Curtea Europeană a Drepturilor Omului a decis că nu se va interveni în acest caz – o hotărâre care înseamnă că aparatura care îl ține în viață, urmează să fie oprită vineri, 30 iunie.
După apelul insistent și disperat al lui Chris și Connie, Great Ormond Street a fost de acord să le ofere mai mult timp cu micuțul Charlie, ca să-și ia rămas bun.
Ei au fost devastați după ce li s-a spus că nu ar putea să-l ia pe micuț să moară acasă.
Descriind decizia ca fiind „definitivă”, o declarație emisă de instanță pretinde că judecătorii „au aprobat în fond abordarea instanțelor naționale și, prin urmare, au declarat că cererea este inadmisibilă”.
Ce au spus părinții lui Charlie Gard după pronunțarea hotărârii Curții Europene?
Părinții lui au fost devastați și au fost copleșiți de lacrimi după ce li s-a dezvăluit că ultima lor dorință, aceea ca băiatul lor să moară acasă, a fost refuzată.
Numindul-l pe micuț „luptător” și „soldat”, tatăl Chris a plâns și a spus:
„Va lupta până la capat, dar noi nu mai avem voie să luptăm pentru el.”
„Nu putem nici măcar să-l luăm pe fiul nostru să moară acasă. Ne-a fost refuzat acest lucru.”
Mama Connie a spus că au promis mereu că Charlie va veni acasă dacă medicii vor hotărî că nu va mai fi tratat.
Ea a spus:
„Am ales să-l luăm pe Charlie să moară acasă. Aceasta este ultima noastră dorință, dacă totul a mers așa cum a mers.”
„Am promis băiețelului în fiecare zi că îl vom duce acasă. Aceasta este o promisiune pe care am crezut că o putem ține.”
Cuplul a spus că s-au oferit chiar să plătească în mod privat pentru ca Charlie să se întoarcă acasă, să se îmbăieze și să doarmă în pătuț, dar au fost refuzați din nou de spital.
Cei doi au distribuit o fotografie înduioșătoare stând lângă patul de spital al băiețelului.
Ce este sindromul de depleție a ADN-ului mitocondrial?
Sindromul de depleție a ADN-ului mitocondrial se referă la un grup de tulburări care determină țesuturile afectate să sufere de o scădere semnificativă a ADN-ului mitocondrial.
ADN-ul se găsește în mitocondriile celulelor – o componentă găsită în majoritatea celulelor în care au loc respirația și producerea de energie.
Aceasta înseamnă, ca și în cazul lui Charlie, că mușchii, rinichii și creierul suferinzilor nu primesc energie.
MDS este în mod obișnuit fatală la bebeluși și copii mici.
În prezent nu există niciun tratament, dar unele tratamente au arătat o reducere a simptomelor.
Ce este terapia bypass nucleozidică?
Terapia bypass nucleozidică este un tratament nou care este administrat ca un medicament pe cale orală.
Ar putea teoretic să repare ADN-ul mitocondrial al lui Charlie și să-l ajute să sintetizeze din nou, oferindu-i compușii naturali pe care corpul lui nu îi poate produce.
Un expert din SUA a spus că 18 persoane au fost tratate cu terapie bypass nucleozidică.
Dar a adăugat că niciunul dintre ei nu se afla într-o stare atât de severă ca cea a lui Charlie.
Ce este campania Charlie Gard GoFundMe?
Pagina Charlie Gard GoFundMe a fost creată de părinții micuțului aflat în această situație tragică pentru a strânge bani pentru a-l duce în SUA pentru tratamentul de pionierat.
După trei luni de strângere de fonduri, pagina lui Connie și Chris a depășit ținta de 1,3 milioane de lire sterline.
Mulțumind celor care au donat, ea a spus:
„Charlie va muri știind că a fost iubit de mii de oameni.”
„Vă mulțumesc pentru tot sprijinul dvs.”
Judecătorii de la Curtea Europeană de Justiție resping apelul părinților lui Charlie Gard de a interveni în cazul său.
toata lumea are dreptul la viata si nici un tribunal nu poate face asta….e strigator la cer!!!
Bunul Dumnezeu da sau ia viata oricarui om.
Vor plati BASTARZII! !!
TRIBUNALE MASONIC MISERABILE! !!
Mai apare si cate un ipocrit care sa vorbeasca de dreptul la viata ! In tara asta se moare in spitale mizerabile pentru o singura operatie, mai rau se moare si pentru o operatie de 50 de euro pentru cine nu are spaga si apar burghezii si talibanii ipocriti cu tratamente pe ADN de 1, 3 milioane de euro? Mai bine ma fac satanist! E o discrepanta imensa ca de la cer la pamant intre actul medical pentru parveniti si talibani si clasa muncitoare adusa la sapa de lemn !
Offf.pt ei nu era decat un simplu donator de organe.cum suntem de altfel cu totii
Am trecut printr-un schimb la nastere. Acum ce fac ? Mor in liniste? Dupa un scandal de o ora pe numerele de identificare am venit eu, blond ca un suedez. Uita-te pe poze daca nu crezi. Acum familia a turbat. Adica ma baricadez ca nu am unde sa stau! Ce fac? Ma las omorat sau inebunit? Stiti cumva o firma serioasa de angajari afara? Una fara tepe?